Ciudad Guatemala
Esta ama de casa llevó al niño a un neuropediatra que le diagnosticó un autismo severo. Los padres acudieron a otros tres médicos, que le dieron el mismo diagnóstico.
“Estaba completamente aterrorizada”, le dijo a BBC News Brasil.
Rafael es el tercer hijo de los cuatro que tienen Juli y el abogado Valcir Mayer, que viven viven en Timbó, en el estado de Santa Catarina, en el sur de Brasil.
El niño es el único de los hermanos que tiene autismo. Su diagnóstico hizo que los padres se preguntaran cómo se desarrollaría el pequeño a lo largo de los años. “Los médicos ni siquiera sabían si mi hijo conseguiría hablar”, dice su madre.
“Mis otros hijos se desarrollaron rápidamente, pero Rafael tardó hasta en aprender a sentarse cuando era pequeño. Hasta los 2 años, no interactuó, no miraba a los ojos y parecía estar sordo. Le hicimos exámenes que arrojaron que no tenía problemas de audición”, cuenta Juli.
Una de las características del trastorno del espectro autista (TEA), causado por un desorden complejo en el desarrollo del cerebro, es la dificultad en la socialización y la comunicación.
Para ayudar al desarrollo de Rafael, los padres lo llevaron a un seguimiento con una terapeuta y otra especializada en el habla. “Pero no reaccionó a ningún estímulo. Todo lo que ellas intentaban hacer, él las ignoraba“, recuerda.
A la madre le recomendaron que alentara al niño a usar una tableta, que podría ayudar a que se desarrollara. “Al principio estaba en contra, pero como no teníamos muchas alternativas, decidí intentarlo”.
El niño pasó horas viendo videos de YouTube, principalmente en inglés. “Pensaba que ponía los videos en otro idioma porque no sabía cómo jugar con la tableta, así que yo siempre cogía el dispositivo y le ponía una animación en portugués”, cuenta.
Meses más tarde, Juli se sorprendió al ver que su hijo, que tenía casi 4 años, comenzó a hablar durante una sesión con la terapeuta del habla. La felicidad con el avance pronto dio paso al miedo.
Rafael solo hablaba en inglés. “Había muchas oraciones en inglés. Me quedé preocupada porque, de repente, comenzó a hablar como si hablara el idioma con fluidez, sin haber recibido clases ni salido del país”.
El niño aprendió inglés en videos y juegos. No hablaba portugués, pese a demostrar que entendía el idioma. “Todo era en inglés. Lo puse a hablar con el marido de un amigo, que es irlandés, y dijo que Rafael hablaba mejor que su esposa, que vive en Irlanda desde hace diez años”.
La hiperconcentración
El aprendizaje inesperado del niño se produjo debido a una de las características del autismo: la hiperconcentración. Es la capacidad que las personas diagnosticadas con TEA pueden desarrollar para mantener la atención centrada en un interés específico, como idiomas, astronomía o música, sin distraerse con ninguna otra información.
“Estos son temas que se vuelven únicos para las personas con TEA”, explica la psiquiatra Rosa Magaly de Morais, una médica del Programa de TEA en el Instituto de Psiquiatría del Hospital de Clínicas de São Paulo.
Según esta especialista, todas las personas con autismo pueden tener áreas de interés específicas. Sin embargo, las islas de genialidad (cuando estos intereses hacen que adquieran dominio sobre un tema) por lo general ocurren en aproximadamente el 10% de los casos de personas con TEA.
La psiquiatra Rosa Magaly señala que los casos como el de Rafael, donde existe una extrema facilidad para ciertos asuntos, son excepciones.
“Una gran proporción de personas con TEA no tienen este perfil, por lo que tienen poca visibilidad. Los padres con niños con TEA sin habilidades especiales no deben sentirse desmotivados o intimidados. Tener habilidades avanzadas no garantizan el éxito en la vida. La suma de las funciones cognitivas y su impacto en la capacidad de adaptación es, de hecho, el gran diferencial”, afirma.
Nueve idiomas
Como la familia no habla inglés, Rafael tuvo dificultades para ser comprendido en casa. “Cuando lo conocí, no hablaba portugués, tenía muchos comportamientos estereotipados, no miraba a los ojos y no respondía cuando lo llamaban”, recuerda la neuropsicóloga Tatiana Schmidt, quien fue a acompañar al niño.
Al tratar de enseñarle a aprender portugués, Tatiana descubrió que Rafael también conocía el esperanto y el lenguaje de señas brasileño, que también había aprendido a través de internet.
Según la neuropsicóloga, el portugués fue el cuarto idioma que aprendió Rafael a la edad de 5 años después de meses de acompañamiento. Fue en la época en la que comenzó a asistir a la escuela, lo que le ayudó a aprender el idioma.
“Pero hasta hoy, el portugués es el idioma con el que más dificultades se encuentra, porque tiene problemas para pronunciar varias palabras”, dice la madre del niño.
En casa, suele mezclar idiomas. “El inglés es su idioma principal. El portugués es más una cuestión de necesidad porque es el que la gente entiende”, explica Juli, quien planea hacer un curso de inglés para poder comunicarse mejor con su hijo.
Hoy, a la edad de 7 años, Rafael ya ha aprendido otros cinco idiomas: español, ruso, japonés, alemán e italiano.
“Cuando quiere aprender un idioma, permanece concentrado durante un mes, pero no habla todos los idiomas todo el tiempo, solo el inglés lo habla todo el día, es con el cual se siente cómodo”, dice su madre.
“Durante el Mundial de Rusia, pasó todo el día hablando en ruso. Pero cuando lo hizo, dejó de hablar con tanta frecuencia. Es como si una vez que lo aprende, lo dejara de lado. Solo habla esos otros idiomas cuando se le estimula para que lo haga”.
El padre del niño es optimista respecto a las habilidades lingüísticas de su hijo.
“Esto puede ayudarlo mucho en el futuro. Debido a que el autismo es un trastorno sin cura, nuestra prioridad es que se desarrolle a través de sus capacidades”, dice el abogado.
Actualmente, Rafael aprende árabe. “Pero ahora le dejo jugar con los aparatos electrónicos solo dos horas al día, para que no esté totalmente enfocado en eso”, explica.
Amor por la música
Al tener dificultades para comunicarse con su familia, especialmente durante el tiempo en que no hablaba portugués, Rafael comenzó a comunicarse a través de la música, con canciones que en su mayoría estaban en inglés.
“Una vez le quité la tableta para que pudiera desarrollarse más allá de lo electrónico, pero retrocedió por completo, ni siquiera podía ponerse de pie y dejó de interactuar. Estaba desesperada. Decidí devolverle la tableta y él puso una canción de Katy Perry llamada Rise“, dice Juli.
La letra de la canción habla de superación.
Más tarde, la familia descubrió que el gusto que el niño sentía por las canciones tenía un motivo: también tiene una hiperconcentración en la música.
“Vio un piano y un teclado en una escuela de música en el centro comercial y quiso entrar. Temía que rompiera algo, pero el dueño dejó que Rafael usara el piano. Comenzó a tocar, como si ya conociera el instrumento”, cuenta Juli.
La profesora de música Karina Tobia invitó a Rafael a asistir a una clase. El desarrollo del niño de 6 años en ese momento, inexperto en el área, la sorprendió. “Al principio, tuvo dificultades y se desorganizó, pero pronto aprendió y en una clase aprendió sobre los números”, dice Karina. “Para un niño de su edad, esto es bastante inusual”.
El niño comenzó a tomar clases de música y conoció varios instrumentos. La relación de Rafael con dos de ellos llamó la atención de la profesora. “Tiene mucha familiaridad con el piano y el teclado y puede tocar música sin instrucciones”, dice Karina.
La capacidad de percibir y sistematizar cada una de las notas que se escucha, incluso sin enseñanza previa, se denomina oído absoluto. Es una característica considerada inusual.
Después de la infancia
Juli celebra la evolución de su hijo. Cada avance del niño es compartido por ella, que se ha convertido en una especie de portavoz del autismo en las redes sociales.
En sus publicaciones, aborda diversos temas. A menudo comenta sobre medicamentos para niños con autismo.
La madre de Rafael nunca le dio medicamentos a su hijo, a pesar de haber recibido instrucciones de algunos médicos cuando se le diagnosticó el nivel grave del trastorno. “Nunca pensé que las medicinas podrían contribuir a su evolución”, dice.
No hay medicamentos específicos para el trastorno. Los recetados a menudo están relacionados con otras dificultades, como para el paciente que es extremadamente agresivo o tiene otro diagnóstico psiquiátrico o clínico, como la epilepsia.
Hace un año, los médicos cambiaron el diagnóstico de autismo de Rafael: dejó de ser grave (cuando necesitaba un apoyo muy sustancial) y llegó a ser clasificado como moderado (cuando necesita un apoyo importante).
“No sé cómo será su futuro y si será independiente. Con la evolución que ya ha tenido, lo estimularé aún más”, dice Juli.
“Pero no sé a dónde se dirige. No es como, por ejemplo, los niños con síndrome de Down, con quienes puedes tener una mejor noción sobre su desarrollo. Cuando se trata del autismo, todavía hay mucha incertidumbre”.
A pesar de la facilidad de aprendizaje del niño en algunas áreas, la neuropsicopsicóloga que lo acompaña no considera que tenga una inteligencia superior a la media.
“Las personas con autismo pueden mostrar un interés muy temprano en las letras y los números, lo que no significa que sean superdotados, es solo una característica que pueden desarrollar”, dice Tatiana.
Sin darse cuenta de las alegrías y los temores de su madre, Rafael no se sorprende de haber aprendido nueve idiomas en unos pocos años.
“Es bueno aprender idiomas, es muy bueno”, dice, con un acento similar a los extranjeros que tienen alguna dificultad con el portugués.
Sobre su amor por la música y su facilidad de aprender a tocar algunos instrumentos, también es conciso. “Me gustan todos los instrumentos. Me gusta la música”, dice.
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