Ciudad Guatemala
La dolencia rara que afecta a la familia Sarker se llama adermatoglifia.
Apu Sarker me mostró la palma abierta de su mano durante una videoconferencia desde su casa en Bangladesh. Al comienzo nada me pareció raro, pero cuando miré más de cerca me percaté de lo lisas que eran las superficies de sus dedos.
Apu, de 22 años, vive con su familia en una aldea en el distrito norteño de Rajshahi. Hasta hace poco, trabajaba como asistente médico. Su padre y abuelo eran agricultores.
Los hombres en la familia de Apu parecen compartir una rara mutación genética que se cree que solo afecta a un puñado de personas en el mundo: no tienen huellas dactilares.
Antes, en las épocas del abuelo de Apu, no tener huellas digitales no era gran lío. “Nunca lo pensé como un problema”, dijo Apu.
Pero después de décadas, esos pequeños surcos que se arremolinan en las puntas de nuestros dedos -llamados dermatoglifos– se han convertido en el dato biométrico más recopilado del mundo.
Se usan para todo, desde el paso por un aeropuerto hasta para abrir nuestros teléfonos inteligentes.
En 2008, cuando Apu era niño, Bangladesh introdujo una Tarjeta de Identidad Nacional para todos los adultos y la base de datos requería una huella del pulgar.
Los funcionarios confundidos no sabían si emitirle una tarjeta al padre de Apu, Amal Sarker. Finalmente, recibió una tarjeta con el sello “SIN HUELLA DIGITAL”.
En 2010, las huellas dactilares se volvieron obligatorias para pasaportes y licencias de conducción.
Después de varios intentos, Amal logró conseguir un pasaporte mostrando un certificado de una junta médica. Nunca lo ha usado, en parte porque teme que haya problemas en el aeropuerto. Y, aunque conducir una motocicleta es esencial para su trabajo de agricultor, nunca ha obtenido una licencia.
“Pagué la tarifa, pasé el examen, pero no me dieron la licencia porque no podía dar una huella digital”, explicó.
Amal carga consigo el recibo de pago de la licencia, pero no siempre le ayuda cuando lo detienen. Le han multado dos veces. En ambas ocasiones explicó sobre su dolencia a los policías, dijo, y les mostró las puntas de sus dedos para que vieran. Ninguno le perdonó la multa.
“Siempre es un experiencia vergonzosa para mí”, contó Amal.
En 2016, el gobierno hizo obligatorio comparar la huella digital con la base nacional de datos para poder comprar una tarjeta SIM para un celular.
“Parecieron confundidos cuando fui a comprar una SIM, el software de su sistema se congelaba cada vez que ponía mi dedo en el sensor”, dijo Apu, con una sonrisa irónica.
Le rechazaron la compra. Todos los hombres de su familia tienen que usar tarjetas SIM bajo el nombre de su madre.
La dolencia rara que afecta a la familia Sarker se llama adermatoglifia.
Se dio a conocer ampliamente en 2007 cuando Peter Itin, un dermatólogo suizo, fue contactado por una mujer de su país que tenía problemas entrando a EE.UU.
Su cara correspondía a la foto de su pasaporte, pero los agentes de inmigración no podían registrar sus huellas dactilares. No tenía.
Tras examinarle, el profesor Itin encontró que la mujer y ocho miembros de su familia sufrían una rara condición, con las yemas de los dedos planas y un número reducido de glándulas sudoríparas en las manos.
Trabajando con otro dermatólogo, Eli Sprecher, y la estudiante de posgrado Jann Nousbeck, el profesor Itin examinó el ADN de 16 miembros de la familia -siete con huellas digitales y nueve sin éstas.
“Los casos aislados son muy raros y no se han documentado más que unas pocas familias”, contó el profesor Itin a la BBC.
En 2011, el equipo se enfocó en un gen, SMARCAD1, que mutó en los nueve miembros sin huellas de la familia y pudieron identificarlo como la causa de la rara dolencia. Prácticamente no se conocía nada de este gen. La mutación no parecía causar otros efectos negativos aparte de los cambios en las manos.
La mutación que se buscó durante todos esos años afectaba un gen “del que nadie sabía nada”, expresó el profesor Sprecher. Por eso tardaron años en encontrarlo.
Una vez descubierto, la enfermedad fue nombrada adermatoglifia, pero el profesor Itin la apodó “enfermedad de demora migratoria”- por su primera paciente que tuvo problemas entrando a EE.UU.- y el nombre resultó.
La enfermedad de demora migratoria puede afectar a varias generaciones de una familia. El tío de Apu Saker, Gopesh, que vive en Dinajpur, a unos 350km de Daca, tuvo que esperar dos años antes de que le autorizaran un pasaporte.
“Tuve que viajar a Daca cuatro o cinco veces en los últimos dos años para convencerles de que sufría la mutación”, declaró Gopesh.
Cuando su oficina empezó a utilizar un sistema de control de asistencia con huellas digitales, Gopesh tuvo que convencer a sus jefes que le permitieran utilizar el sistema antiguo: firmando una planilla de asistencia todos los días.
Un dermatólogo en Bangladesh ha diagnosticado la condición de la familia como queratodermia palmoplantar congénita, que el profesor Itin cree que evolucionó en adermatoglifia secundaria, una versión de la enfermedad que también puede producir resequedad cutánea y reducción de la transpiración en las palmas de las manos y plantas de los pies.
Los Sarker na reportado todos estos síntomas.
Se necesitarían hacer más exámenes para confirmar si la familia tiene alguna forma de adermatoglifia.
El profesor Sprecher expresó que su equipo estaría “muy contento” de ayudar a la familia con pruebas genéticas.
Los resultados de esas pruebas podrían darles a los Sarker alguna certidumbre, pero no les aliviaría la carga de navegar diariamente por un mundo sin huellas digitales.
Los Sarker que padecen de esta mutación están viviendo en una sociedad que no solo les resulta más difícil de manejar, sino que no ha evolucionado para acomodar su problema.
Amal Sarker pasó la mayoría de su vida sin mucho traspié, pero ahora dice que siente tristeza por sus hijos.
“No está en mis manos, es algo que heredé”, declaró.
“Pero la manera en que mis hijos y yo nos estamos metiendo en todo tipo de problemas, es realmente doloroso para mí”.
Amal y Apu acaban de recibir un nuevo tipo de tarjeta de identidad nacional emitida por el gobierno bangladesí, tras presentar un certificado médico. La tarjeta utiliza otros datos biométricos –un escaneo de la retina y reconocimiento facial.
Pero todavía no pueden comprar una tarjeta SIM ni obtener una licencia de conducción. Expedir un pasaporte es un largo y arduo proceso.
“Estoy cansado de explicar mi situación una y otra vez. He pedido consejo a mucha gente, pero nadie puede darme una respuesta definitiva”, se quejó Apu. “Alguien me sugirió ir a un tribunal. Si todas las otras opciones fallan, eso es lo que tendré que hacer”.
Apu espera poder conseguir un pasaporte, dijo. Le encantaría viajar fuera de Bangladesh. Sólo tiene que empezar a llenar la solicitud.
Las fotos son cortesía de la familia Sarker.
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