Ciudad Guatemala
Durante la década de 1980, más de 150 niños que habían sido diagnosticados con hemofilia en Reino Unido resultaron siendo infectados con el VIH, según información incluída en documentos de los archivos nacionales a los que la BBC tuvo acceso. Algunas de las familias afectadas están entregádo evidencia a una investigación pública que se lleva a cabo por lo que se conoce como el peor desastre de tratamientos de salud en este país.
Todo pasó hace casi 36 años (hacia finales de octubre de 1986) y aún así, Linda dice que nunca va a olvidar el día en el que le dijeron que su hijo había sido infectado.
La habían llamado, junto con su hijo de 16 años Michael, a una sala de consultas en el hospital infantil de Birmingham.
Siendo pequeño a Michael lo diagosticaron con hemofilia, un desorden genético que impedía que su sangre coagulara de manera normal.
Linda había asumido que la reunión tendría que ver con los preparativos para el traslado del cuidado de Michael al hospital Queen Elizabeth, el más importante de la ciudad.
“Se suponía que iba a ser tan rutinario que mi esposo [el padrastro de Michael] se quedó esperando afuera en el carro”, dice.
“De repente, el doctor dice ‘claro, Michael es VIH positivo’, y lo dijo como si estuviera hablando del clima. Sentí un vacío en el estómago”.
“Nos montamos en el auto, le conté a mi esposo y nos devolvimos a la casa en silencio. No hablamos nunca, así fue el shock”.
Prueba positiva
La crisis del sida todavía estaba empezando: en solo unos meses, la campaña titulada “No mueras de ignorancia” traería a la enfermedad a todas las salas de estar del Reino Unido a través de una campaña masiva.
Pero el estigma de la enfermedad ya era suficientemente real.
Para 1985, decenas de padres habían retirado a sus hijos de la escuela primaria en Hampshire después de que un alumno de 9 años – también hemofílico – resultara positivo en una prueba para los anticuerpos del sida, como se le conocía en ese momento al VIH.
Michael no quería que sus amigos o sus familiares supieran.
“Así fue como lo enfrentó, se lo guardó”, dice Linda.
“Nunca le dijo ni a sus amigos ni dijo nada porque simplemente se quería sentir normal”.
En el Reino Unido, entre 1970 y 1991, unas 1.250 personas con desórdenes sanguíneos resultaron infectadas con el virus de inmunodeficiencia humana después de haber recibido el llamado “Factor VIII” (un tratamiento con el que se restituye la proteína coagulante que le falta al cuerpo de personas como Michael).
Entre ellos estaban 175 niños a los que los doctores del Servicio Nacional de Salud británico (NHS en sus siglas en ingñes), les habían recetado el Factor VIII en hospitales, escuelas o clínicas de hemofilia.
Se cree que decenas de miles más pudieron haber estado expuestos a la hepatitis C (que puede causar fallo hepático y cáncer) ya sea a través del tratamiento en sí o a través de una transfusión de sangre.
Además, en ese momento, la mitad de las personas infectadas con VIH moría a raíz de una enfermedad relacionada al sida.
Consumidores de drogas
En ese entonces, el Reino Unido no era autosuficiente en cuestión de productos sanguíneos, por lo que, en gran parte el Factor VIII se importaba de EE.UU.
Cada lote del medicamento se hacía de la mezcla de la sangre y el plasma sanguíneo de miles de donantes. Aunque solo uno de esos donantes diera un resultado de VIH positivo, el virus se iba a poder transmitir.
Las compañías farmacéuticas en EE.UU. le pagaron a individuos para que donaran sangre, incluso en grupos de alto riesgo como presos y consumidores de drogas.
Linda recuerda que la primera vez que oyó hablar del sida fue durante una presentación en el hospital infantil de Birmingham en 1984, en la que se advertía que había que estar pendiente de ciertos síntomas.
Pero dice que a la familia nunca se le informó totalmente sobre los riesgos a los que se enfrentaban: en un punto, una enfermera les dijo que no había de qué preocuparse porque “Michael estaba bien”.
Durante todo este tiempo, a su hijo lo seguían tratando con el mismo medicamento estadounidense.
El viejo hospital Queen Elizabeth, en Birmingham, cerró sus puertas en 2010, y sus servicios se trasladaron a una locación nueva.
Michael había mostrado problemas de salud durante su adolescencia: desde sudoración nocturna excesiva, pasando por fiebre glandular y terminando en un fuerte episodio de influenza.
Pero continuó viviendo su vida en plenitud: viajando, oyendo música y siguiendo a su equipo de fútbol Bromwich Albion.
“Había un partido importante en el estadio de Wembley y estaba sintiéndose muy, muy mal”, dice Linda.
“Entonces decoramos el carro, y él se encontró con sus amigos allá. No importaba cómo se estuviera sintiendo, si tenía la posibilidad de llegar, iba a llegar”.
Tiempo después, a medida que su sistema inmune empezó a colapsar, Michael perdió peso, empezó a sentir fatiga y a perder la memoria.
Lo trasladaron al hospital de Heartlands, en Birmingham, donde Linda – quien tuvo que renunciar a su trabajo de cocinera – lo cuidó en casa y le sirvió de enfermera durante los últimos días de su vida.
“Me dijo ‘mamá, nunca vas a ser abuela’, y yo solo le dije, ‘no te preocupes por eso’. Fue lo único que se me ocurrió decirle”, dice Linda.
Michael desarrolló meningitis, además de neumonía, las dos relacionadas al VIH con el que se había infectado cuando niño.
Michael murió el 26 de mayo de 1995, exactamente una semana antes de su cumpleaños número 26.
Sesión especial
Casi 3 décadas después, Linda está entregando evidencia a una investigación pública que se lleva a cabo sobre el desastre médico.
Aparecerá acompañando a otros padres durante una sesión especial sobre las experiencias que familias han tenido con niños infectados durante las décadas de 1970 y 1980.
“Sentí como si hubiera tenido que hacerlo porque quería llegar al fondo del asunto”, dice.
“Todos queremos saber por qué se permitió que pasara, y, además, por qué continuara pasando “.
Linda pidió que no se usara su apellido.
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